Síndrome de Moebius

O QUE É SÍNDROME DE MOEBIUS?

Síndrome de Moebius - referência ao neurologista austríaco Paul Julius Moebius (1853-1907), que a descobriu - é uma anomalia congênita caracterizada pela falta de expressão facial.

Dois nervos cranianos importantes, o sexto e o sétimo, não se desenvolvem totalmente, causando paralisia facial e do músculo que controla os olhos.
Movimentos da face - piscar os olhos,movimentar os olhos lateralmente e as expressões faciais - são controladas por esses nervos.

Portadores da Síndrome de Moebius não conseguem sorrir ou franzir a testa, por exemplo, e muitas vezes não podem piscar ou movimentar os olhos de um lado para outro.
Possuem, ainda, a boca semi-aberta e muitos não conseguem fechar os olhos para dormir.

Adicionalmente podem haver deformidades na língua e mandíbula (o que obriga os portadores a se alimentar por meio de sondas), e até de alguns membros, incluindo pés e braços, ausência de dedos ou dedos unidos. Muitas crianças podem apresentar ausência de músculos peitorais ou flacidez dos músculos do pescoço e da parte superior do corpo.

Causas

Não há ainda uma explicação científica para a ocorrência da síndrome, que pode estar associada a diferentes fatores. Nascem crianças com Moebius em gestações normais. Estudos médicos, porém, demonstraram o crescimento da incidência de Síndrome de Moebius em mães que tomaram o medicamento Citotek durante a gravidez.

Tratamentos

O tratamento inclui cirurgias corretivas (ortopedia e estrabismo), fisioterapia, fonoterapia,terapia ocupacional e, principalmente, muita dedicação e estímulo por parte de terapeutas e familiares.

Como em outras síndromes, um dos aspectos mais frustrantes de quem está envolvido com Moebius é a falta de conhecimento do problema por parte de profissionais da área médica.
Por causa disso, muitas crianças são diagnosticadas corretamente apenas meses e
muitas vezes anos depois do nascimento.

As alterações de expressão podem muitas vezes ser confundidas com outras síndromes e, no caso de haver um engano no diagnóstico, esses pacientes passam por tratamentos incorretos e, além de não conseguirem se desenvolver adequadamente, podem sofrer problemas psicológicos.

Lembre-se: o diagnóstico e o tratamento precoces
são vitais para pacientes com Moebius.

Mais informações

Outras informações sobre a Síndrome de Moebius e tratamentos você encontra nos links abaixo:

www.sindromedemoebius.hpg.ig.com.br

www.grupos.com.br/grupos/bodybrushing

www.bodybrushing.com

www.ciaccess.com/moebius (site da Moebius Syndrome Foundation - EUA)

www.hitnet.com.br/moebius (site da Associação Moebius do Brasil - AMOB)

Texto retirado na íntegra do site http://sindromedemoebius.vilabol.uol.com.br/

Linguagem Brasileira de Sinais - LIBRAS

As Línguas de Sinais (LS) são as línguas naturais das comunidades surdas.

Ao contrário do que muitos imaginam, as Línguas de Sinais não são simplesmente mímicas e gestos soltos, utilizados pelos surdos para facilitar a comunicação. São línguas com estruturas gramaticais próprias.

Atribui-se às Línguas de Sinais o status de língua porque elas também são compostas pelos níveis lingüísticos: o fonológico, o morfológico, o sintático e o semântico.

O que é denominado de palavra ou item lexical nas línguas oral-auditivas são denominados sinais nas línguas de sinais.

O que diferencia as Línguas de Sinais das demais línguas é a sua modalidade visual-espacial.

Assim, uma pessoa que entra em contato com uma Língua de Sinais irá aprender uma outra língua, como o Francês, Inglês etc.

Os seus usuários podem discutir filosofia ou política e até mesmo produzir poemas e peças teatrais.


Informações Técnicas

1 LIBRAS
A LIBRAS (Língua Brasileira de Sinais) tem sua origem na Língua de Sinais Francesa.
As Línguas de Sinais não são universais. Cada país possui a sua própria língua de sinais, que sofre as influências da cultura nacional.
Como qualquer outra língua, ela também possui expressões que diferem de região para região (os regionalismos), o que a legitima ainda mais como língua.

2 Sinais
Os sinais são formados a partir da combinação da forma e do movimento das mãos e do ponto no corpo ou no espaço onde esses sinais são feitos. Nas línguas de sinais podem ser encontrados os seguintes parâmetros que formarão os sinais:

2.1 Configuração das mãos: São formas das mãos que podem ser da datilologia (alfabeto manual) ou outras formas feitas pela mão predominante (mão direita para os destros ou esquerda para os canhotos), ou pelas duas mãos.
Os sinais DESCULPAR, EVITAR e IDADE, por exemplo, possuem a mesma configuração de mão (com a letra y). A diferença é que cada uma é produzida em um ponto diferente no corpo.

2.2 Ponto de articulação: é o lugar onde incide a mão predominante configurada, ou seja, local onde é feito o sinal, podendo tocar alguma parte do corpo ou estar em um espaço neutro.

2.3 Movimento: Os sinais podem ter um movimento ou não. Por exemplo, os sinais PENSAR e EM-PÉ não têm movimento; já os sinais EVITAR e TRABALHAR possuem movimento.

2.4 Expressão facial e/ou corporal: As expressões faciais / corporais são de fundamental importância para o entendimento real do sinal, sendo que a entonação em Língua de Sinais é feita pela expressão facial.

2.5 Orientação/Direção: Os sinais têm uma direção com relação aos parâmetros acima. Assim, os verbos IR e VIR se opõem em relação à direcionalidade.

3 Convenções da LIBRAS

3.1 A grafia: os sinais em LIBRAS, para simplificação, serão representados na Língua Portuguesa em letra maiúscula. Ex.: CASA, INSTRUTOR.

3.2 A datilologia (alfabeto manual): usada para expressar nomes de pessoas, lugares e outras palavras que não possuem sinal, estará representada pelas palavras separadas por hífen. Ex.: M-A-R-I-A, H-I-P-Ó-T-E-S-E.

3.3 Os verbos: serão apresentados no infinitivo. Todas as concordâncias e conjugações são feitas no espaço. Ex.: EU QUERER CURSO.

3.4 As frases: obedecerão à estrutura da LIBRAS, e não à do Português. Ex.: VOCÊ GOSTAR CURSO? (Você gosta do curso?)

3.5 Os pronomes pessoais: serão representados pelo sistema de apontação. Apontar em LIBRAS é culturalmente e gramaticalmente aceito.


Para conversar em LIBRAS não basta apenas conhecer os sinais de forma solta, é necessário conhecer a sua estrutura gramatical, combinando-os em frases.

Leitura Recomendada:
FUNDAMENTOS DA EDUCAÇÃO DE SURDOS
Gladis Perlin e Karin Strobel
Universidade Federal de Santa Catarina
Programas de Licenciatura e Bacharelado LIBRAS

Fonte: www.libras.org.br

Comunicação Alternativa

Comunicação alternativa – uma necessidade de
educação para todos


Miryam Pelosi
Terapeuta Ocupacional
Mestre em Educação – UERJ
miryam.pelosi@globo.com
Conversando com os professores sobre a comunicação alternativa


O que é comunicação alternativa?

Muitas crianças apresentam dificuldades para falar ou escrever. Crianças com paralisia cerebral, deficiência mental, deficiência auditiva, crianças autistas ou com deficiências múltiplas vão precisar de uma outra forma de comunicação para que possam mostrar ao professor que conseguiram aprender, falar sobre suas dúvidas, desejos, sentimentos e brincadeiras com os amigos. Essa outra maneira de comunicação se chama comunicação alternativa.

O que fazer quando um aluno não é capaz de falar?
As crianças podem se comunicar de várias maneiras:
olhando;
apontando;
fazendo gestos;
emitindo sons;
respondendo afirmativamente ou negativamente as perguntas.

Precisamos descobrir junto com a criança qual a maneira mais fácil para ela.

Ex: O que você gostaria de fazer agora?

A criança pode responder apontando uma prancha de comunicação que deverá ser preparada especialmente para ela e que traga vocabulário do cotidiano da sala de aula.
Prancha construído com os símbolos PCS (Picture Symbols Communication) – Mayer Jonhson


A criança pode responder olhando para a resposta e as alternativas de atividades poderão ser apresentadas em cartões com símbolos, objetos ou figuras.



A criança pode responder sinalizando com a cabeça o “sim” e o “não” ou fazendo um som como resposta afirmativa, enquanto você ou um colega passa o dedo sobre os símbolos da prancha de comunicação.

Sinalizando com a cabeça o “sim” e o “não”


Fazendo um som para o “sim” ou para o “não”


A criança pode responder quando perguntada oralmente sinalizando o “sim” e o “não” da forma que ela já sabe fazer.


Ex: Vou falar para você três coisas que você pode escolher: a primeira é desenhar, a segunda é pintar e a terceira é ler. Agora vou perguntar: Você quer desenhar? Aguardar a resposta. Você quer pintar? Aguardar a resposta. Você quer ler? Aguardar a resposta.
Aonde colocar as pranchas?

As pranchas podem estar na mesa da criança, na porta dos armários de tinta ou brinquedos ou na porta de saída da sala de aula.

Prancha construído com os símbolos PCS (Picture Symbols Communication) – Mayer Jonhson


Ex: Qual material você quer usar para fazer o seu trabalho?
Dica: Essa prancha pode estar colada na porta do armário de tintas.

Prancha construído com os símbolos PCS (Picture Symbols Communication) – Mayer Jonhson





Ex: Aonde você quer ir agora?
Dica: Essa prancha pode estar colada na porta de saída da sala de aula

Prancha construído com os símbolos PCS (Picture Symbols Communication) – Mayer Jonhson


O que fazer quando um aluno não é capaz de escrever?


Muitas crianças não conseguem escrever, mas são capazes de se alfabetizar e terminar a Universidade. Essas crianças precisam dos recursos da comunicação alternativa escrita.

Os recursos são:
letras emborrachadas;
letras em papel para serem coladas no livro ou caderno;
prancha de letras;


Prancha construído com os símbolos PCS (Picture Symbols Communication) – Mayer Jonhson

atividades de múltipla escolha;


Este computador poderá estar adaptado com teclado e mouse especiais ou programas que atendam as necessidades individuais do aluno.


Dicas:
Crianças com dificuldades motoras podem necessitar de outros recursos e o terapeuta ocupacional é o profissional que pode ajudá-lo a encontrar alternativas para a escrita.

Consulte o livro Guia dos Símbolos de Comunicação Pictórica da Roxana Mayer Johnson editado pela Clik Tecnologia Assistiva para esclarecer dúvidas sobre a construção de pranchas e utilização dos recursos de comunicação alternativa.



Como adaptar o material escolar?

A modificação das estratégias de resposta garante a possibilidade da criança com necessidades educacionais especiais realizar a mesma atividade da turma.


Exemplos de atividades de matemática

Uso de material concreto para as atividades de matemática;
Registro dos cálculos através de símbolos;
Atividades de múltipla escolha.


A atividade deve conter poucas informações na folha;
Letras e números na fonte ARIAL BLACK tamanho 28 ou maior e quando o trabalho for escrito a mão utilizar pilot grosso na cor preta;
Utilizar espaçamento de 1,5 centímetros;
Letras maiúsculas para a construção das atividades.


Utilizar colagem para as atividades de representação gráfica quando a criança apresentar dificuldade motora;



Atividade de escrita manuscrita Atividade adaptada com letras coladas





Conheça os sites relacionados com a comunicação alternativa:

www.clik.com.br
www.cedionline.com.br
www.comunicacaoalternativa.com.br

Conheça os livros sobre Comunicação Alternativa em português:

Comunicação Alternativa - favorecendo o desenvolvimento da comunicação em crianças e jovens com necessidades educacionais especiais (2003)
Leila Nunes (Org) – 1a edição
Rio de Janeiro: Editora Dunya

Guia dos Símbolos de Comunicação Pictórica – The Picture Communication Symbols Guide (PCS) (1998)
R.M. Johnson
Porto Alegre: Clik – Recursos Tecnológicos para Educação, Comunicação e Facilitação
www.clik.com.br

Sistemas de Sinais e Ajudas Técnicas para Comunicação Alternativa Escrita (2003)
Carme Basil Almirrall
Emili Soro-Camats
Carme Rosll Bulto
Livraria Editora Santos

Introdução a Comunicação Aumentativa e Alternativa (2000)
Stephen von Tetzchner
Harald Martinser
10 – Coleção Educação Especial
Porto Editora
e-mail:pe@portoeditora.pt

A comunicação alternativa e ampliada nas escolas do Rio de Janeiro: formação de professores e caracterização dos alunos com necessidades educacionais especiais.(2000).
Miryam Bonadiu Pelosi
Rio de Janeiro: Tese de Mestrado em Educação defendida na Universidade do Estado do Rio de Janeiro.

Mucopolissacaridose

Resumo sobre Mucopolissacaridose

Escrito por Renata Pinheiro


O que é mucopolissacaridose?
Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG).

Quais os tipos de mucopolissacaridose?MPS I: Síndrome de Hurler, Hurler-Schele e Schele
MPS II: Síndrome de Hurler
MPS III: Síndrome de Sanfilippo
MPS IV: Síndrome de Mórquio
MPS VI: Síndrome de Maroteux-Lamy
MPS VII: Síndrome de Sly


Quais os sintomas da mucopolissacaridose?
Os sintomas variam de acordo com a idade do paciente, com o tipo de mucopolissacaridose e com a gravidade da doença de cada paciente.

Alguns dos sintomas são:
Macrocefalia (crânio maior que o normal)
Hidrocefalia
Deficiência mental
Alterações da face
Aumento do tamanho da língua (macroglossia)
Dificuldade visual
Dificuldade auditiva
Má-formação dos dentes
Infecções de ouvido
Rinite crônica
Atraso no crescimento (baixa estatura e baixo peso)
Rigidez das articulações
Deformidades ósseas
Excesso de pêlos
Compressão da medula espinhal
Apnéia do sono
Infecções respiratórias
Insuficiência de válvulas cardíacas
Hérnia inguinal ou umbilical
Aumento do fígado ou do baço
Síndrome do túnel do carpo
Prisão de ventre
Diarréia


Como diagnosticar mucopolissacaridose?
O diagnóstico da mucopolissacaridose é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a mucopolissacaridose, é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição das enzimas.

Qual o tratamento para mucopolissacaridose?
O tratamento da mucopolissacaridose envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados. Entre eles estão: médicos geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo. Para um melhor tratamento, o ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas.


Foto de portador de MPS (Dudu, filho de Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose)


Texto retirado na íntegra do site www.apmps.org.br

Dia Internacional da Gagueira - 22 de outubro

Dia Internacional de Atenção à Gagueira - 22 de outubro

Gagueira não tem graça. Tem tratamento.


AO PROFESSOR:

Você já deve ter tido em sua sala de aula um aluno que gagueja. Afinal, dados de pesquisas informam que 4% das crianças gaguejam em algum momento, sendo que 1% desenvolve gagueira crônica. Assim, no Brasil, há quase 10 milhões de crianças que já gaguejaram e quase 2 milhões com gagueira crônica.

Caso você já tenha alguns anos de magistério e lhe pareça que nenhum de seus alunos gaguejava, pense naqueles que nunca queriam ler para a classe, nem responder questões, que demoravam para dizer "presente" durante as chamadas (ou que respondiam com um "sim", com um "aqui", ou com algum som indefinido), que diziam "não sei" sem tentar responder às perguntas formuladas. Alguns deles provavelmente gaguejavam, e seus comportamentos eram uma tentativa de evitar demonstrar a gagueira e não timidez.

Cientes da importância ímpar que o professor tem e da sua capacidade de divulgar não apenas idéias, mas principalmente modos de conduta, o consideramos uma pessoa essencial na tarefa de modificar a falta de conhecimento e o preconceito que envolve a gagueira e as pessoas que gaguejam.

O que fazer quando uma pessoa está gaguejando?

Ouvir! Escutar o que ela está dizendo e não se fixar tanto no modo como ela está falando. Dar a ela o tempo que ela necessita para se comunicar. Evite completar as palavras por ela, mantenha-se tranquilo e receptivo, demonstre sua atenção com pequenas colocações que denotem o seu entendimento. De preferência, fale um pouco mais devagar e aguarde a pessoa terminar sua fala antes de iniciar a sua, (como geralmente fazemos nas conversações).

A atitude madura e acolhedora do professor é o primeiro passo. É preciso conhecer e respeitar as dificuldades específicas do aluno, sem por isto lhe dar um tratamento que o coloque em uma posição de destaque negativo ou que o faça se sentir incapacitado.

Se perceber que existe aceitabilidade, procure dizer a este seu aluno, em uma conversa particular, que você percebe que ele tem alguma dificuldade para falar em alguns momentos, e que você gostaria de ajudá-lo do modo que for melhor para ele.

Quando parte da classe rejeita ou menospreza o aluno que gagueja, a atuação adequada do professor já é um ótimo modelo, mas se ele estiver sendo alvo de desrespeito dos demais alunos, apresente uma aula geral sobre as diferenças individuais e enfatize o necessário respeito a elas. Se um aluno em especial se destaca no papel de desrespeito ao aluno que gagueja, converse com ele em particular. Diga a ele o que está percebendo e peça sua colaboração para ajudar a facilitar o convívio do aluno que gagueja.

Quanto mais cedo for realizado o encaminhamento para um fonoaudiólogo especializado em gagueira, maiores serão as possibilidades de recuperação. Mas, se este encaminhamento não ocorreu em tempo, sempre há o que fazer: o adolescente e o adulto também têm grandes ganhos com a terapia. Mesmo que as pessoas não atinjam uma fluência ampla, sua comunicação pode ser muito aprimorada permitindo que tenham uma vida plena e satisfatória.

www.gagueira.org.br

ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica

O que é ELA?

O primeiro passo para você conhecer melhor a esclerose lateral amiotrófica, e principalmente entender seus mecanismos e forma de atuação, é saber o que significa. E não esqueça: a qualidade de informação é a principal ferramenta para se conviver com esse tipo de doença.

O que significa ELA?
ELA é a abreviatura de Esclerose Lateral Amiotrófica, uma doença cujo significado vem contido no próprio nome:

Esclerose significa endurecimento e cicatrização.
Lateral refere-se ao endurecimento da porção lateral da medula espinhal.
E amiotrófica é a fraqueza que resulta na atrofia do músculo. Ou seja, o volume real do tecido muscular diminui.
Dessa forma, Esclerose Lateral Amiotrófica significa fraqueza muscular secundária por comprometimento dos neurônios motores.

Qual a característica principal da esclerose lateral amiotrófica?
A degeneração progressiva dos neurônios motores no cérebro (neurônios motores superiores) e na medula espinhal (neurônios motores inferiores), ou seja, estes neurônios perdem sua capacidade de funcionar adequadamente (transmitir os impulsos nervosos).

O que são neurônios motores?
Primeiro, é importante saber que neurônio é uma célula nervosa especializada, diferente das outras células do corpo humano porque apresenta extensões q ue realizam funções especiais. No caso dos neurônios motores, eles são responsáveis pelos movimentos de contração e relaxamento muscular.

O que essa degeneração provoca?
Quando os neurônios motores não podem mais enviar impulsos para os músculos, começa a ocorrer uma atrofia muscular, seguida de fraqueza muscular crescente. No caso da ELA, compromete o 1º neurônio superior e o 2º neurônio inferior.

Quais são as partes do corpo que a doença não afeta?
O raciocínio intelectual, a visão, a audição, o paladar, o olfato e o tato. Na maioria dos casos, a esclerose lateral amiotrófica não afeta as funções sexual, intestinal e vesical.

Quem tem mais probabilidade de desenvolver ELA?
Segundo pesquisas, a ELA se desenvolve mais em homens do que em mulheres, mais em brancos do que em negros, e geralmente está associada à faixa etária acima de 60 anos.

Como o paciente com ELA costuma reagir em relação ao seu dia-a-dia?
Geralmente, os pacientes com ELA se cercam de pessoas ligadas à vida, raramente ficam deprimidos, são pessoas especiais e apaixonantes, buscam esclarecimento e novas possibilidades de tratamento para a doença, e principalmente lutam constantemente pela dignidade de vida.

Última atualização: 29/09/2008
Fonte:www.tudosobreela.com.br

O Método Mãe Canguru

O Método Mãe Canguru


O Método Mãe Canguru, idealizado em 1979 na Colômbia, foi adotado há 10 anos como Política do Ministério da Saúde (MS) - “Atenção Humanizada ao Recém nascido Prematuro e Baixo Peso”. Neste ano, o Método está incluído entre uma série de estratégias para redução da mortalidade infantil, e para a sua revitalização, estão previstas capacitações em diferentes regiões do país, coordenadas pela Área Técnica de Saúde da Criança e Aleitamento Materno, ligado a Secretaria de Assistência à Saúde (SAS) do MS.

Fonoaudiólogo acompanhe as ações em seu município:

http://www.30anosdemae-canguru.com/

Veja Também o documento “Uma Declaração Universal de direitos para o Bebê Prematuro”, de autoria do pediatra Dr. Luís Alberto Mussa Tavares.

http://www.nascerprematuro.org/index.php?option=com%20content&task=view&id=87&Itemid=60


Fonte: CRFa 2 Regiao www.fonosp.org.br