O QUE É SÍNDROME DE MOEBIUS?
Síndrome de Moebius - referência ao neurologista austríaco Paul Julius Moebius (1853-1907), que a descobriu - é uma anomalia congênita caracterizada pela falta de expressão facial.
Dois nervos cranianos importantes, o sexto e o sétimo, não se desenvolvem totalmente, causando paralisia facial e do músculo que controla os olhos.
Movimentos da face - piscar os olhos,movimentar os olhos lateralmente e as expressões faciais - são controladas por esses nervos.
Portadores da Síndrome de Moebius não conseguem sorrir ou franzir a testa, por exemplo, e muitas vezes não podem piscar ou movimentar os olhos de um lado para outro.
Possuem, ainda, a boca semi-aberta e muitos não conseguem fechar os olhos para dormir.
Adicionalmente podem haver deformidades na língua e mandíbula (o que obriga os portadores a se alimentar por meio de sondas), e até de alguns membros, incluindo pés e braços, ausência de dedos ou dedos unidos. Muitas crianças podem apresentar ausência de músculos peitorais ou flacidez dos músculos do pescoço e da parte superior do corpo.
Causas
Não há ainda uma explicação científica para a ocorrência da síndrome, que pode estar associada a diferentes fatores. Nascem crianças com Moebius em gestações normais. Estudos médicos, porém, demonstraram o crescimento da incidência de Síndrome de Moebius em mães que tomaram o medicamento Citotek durante a gravidez.
Tratamentos
O tratamento inclui cirurgias corretivas (ortopedia e estrabismo), fisioterapia, fonoterapia,terapia ocupacional e, principalmente, muita dedicação e estímulo por parte de terapeutas e familiares.
Como em outras síndromes, um dos aspectos mais frustrantes de quem está envolvido com Moebius é a falta de conhecimento do problema por parte de profissionais da área médica.
Por causa disso, muitas crianças são diagnosticadas corretamente apenas meses e
muitas vezes anos depois do nascimento.
As alterações de expressão podem muitas vezes ser confundidas com outras síndromes e, no caso de haver um engano no diagnóstico, esses pacientes passam por tratamentos incorretos e, além de não conseguirem se desenvolver adequadamente, podem sofrer problemas psicológicos.
Lembre-se: o diagnóstico e o tratamento precoces
são vitais para pacientes com Moebius.
Mais informações
Outras informações sobre a Síndrome de Moebius e tratamentos você encontra nos links abaixo:
www.sindromedemoebius.hpg.ig.com.br
www.grupos.com.br/grupos/bodybrushing
www.bodybrushing.com
www.ciaccess.com/moebius (site da Moebius Syndrome Foundation - EUA)
www.hitnet.com.br/moebius (site da Associação Moebius do Brasil - AMOB)
Texto retirado na íntegra do site http://sindromedemoebius.vilabol.uol.com.br/
11 comentários:
Oi Dani, finalmente venho deixar meu comentário!!! rsrsrs
Mas li o post sobre Moebius e eu tenho um paciente com essa sindrome. Ele faz fonoterapia e recebe o apoio psicologico tb, pq afinal eles acabam tendo dificuldades de interaçào e até de aprendizagem, não só pela dificuldade de fala, mas tb pelo preconceito. Vou aparecer mais por aqui!! bjssss
Adriana/psicologa e vizinha
Oi Daniela. Meu nome é Tania, sou dentista e tenho um paciente com sindrome de moebius. Sou especialista em ortopedia funcinal dos maxilares e estou tentando trabalhar com alguns aparelhos diferentes para tentar estimular a musculatura.
Pelo que li aqui o problema é na formação dos nervos é isso?
Li sobre um médico no rio que estimula a musculatura da face com penas.
Quais os resultados que vc tem com seus pacientes?
Se quiser, te mando foto dos aparelhos.
meu email tancastro@hotmail.com
obrigada
Oi Dani, sou professora e mãe de um menino portador da SM, ele faz tratamento bucomaxilar na CAPE e Fono na Unifesp com a Dra. Zelita, o Voncenzo não possui nenhum atrasono que diz respeito a aprendizagem e com os exercícios da fono percebemos que ao longo do tempo vem regredindo as dificuldades principalmente foneticas.Abraços
Eu tenho esta síndrome. Os portadores não tem dificuldades de aprendizado. Se tivesse, eu não estaria escrevendo isto, não é verdade? Nós somos completamente normais, temos uma vida normal, vamos á escola (apesar de eu não ter amigos), fazemos tudo que uma pessoa normal pode fazer. E nós podemos sim sorrir, prova disso é que eu sou portadora e sorrio facilmente. Só não consigo franzir a testa, visto que é um ato que precisa de 72 músculos, enquanto que para sorrir só precisamos de 14. Estudo na melhor escola da minha cidade e tenho uma vida tão normal quanto minha irmã, no que diz respeito ao aprendizado.
Jully Guedes gostaria que me add no facebook.... beijos Carla Serraglio Cipriano.....
Olá Daniela gostaria que você me add no face, porque gostaria de tirar algumas dúvidas com você sobre essa síndrome se for possível.
juliana santos de souza é com esse endereço que você me encontrará.
bjs
Oi! Vc poderia me add no facebook ? Polyanna lima (sou fonoaudiologa e tenho paciente com Moebius )
Jully tenho uma filha de 2 meses q apresenta SM. Gostaria de saber mais a respeito sobre possíveis exercícios para melhoria. Me add no whatsapp 11 994055451
Daniela tenho uma filha de 2 meses q apresenta gostaria de saber oq vc já sabe sobre SM é oq já posso fazer pra ela.
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